ÖstadByväg

Jag är inte på topp så jag gör det enkelt för mig och saxar från melanomforeningen.se

 

Här presenterar vi kortfilmen ”Himlen är överskattad” om Lina Baldenäs cancerresa med spritt melanom. Vi hoppas att den ska väcka känslor och tankar. Filmens titel är en hyllning till Linas vän Kristin som avled av malignt melanom i februari i år, 31 år gammal."

"Måndagen den 7 maj är det melanoma monday, en dag då sjukdomen malignt melanom uppmärksammas, inte bara här i Sverige, utan på flera platser i världen. Tyvärr är det allt fler som drabbas av den potentiellt dödliga cancerformen varje år. Idag dör fler svenskar av malignt melanom än i trafiken. Men så behöver det inte vara.

Det finns nya läkemedel som kan hjälpa patienter med spridd melanomsjukdom till förlängd överlevnad och bättre livskvalitet. Tyvärr har landets verksamhetschefer inom onkologi bestämt sig för att minimera förskrivningen av de nya läkemedlen, eftersom de anses för dyra. Man tycker med andra ord att det är helt i sin ordning att lämna allvarligt sjuka melanompatienter vind för våg, utan någon som helst effektiv behandling!

På melanomföreningens hemsida melanomforeningen.se finns länkar till både Linas och Kristins insamlingar hos cancerfonden.

Jodå, snön smälter så Petter är lycklig. Vi har alltid mjölk hemma och när han ska ut och röja snö klockan två på natten står det en termos varm choklad och väntar på honom när han ska åka. Han fixar och donar och har lärt sig att inte klampa in med arbetsskorna och lämna ett spår av grus i hela huset. När han kommer innanför dörren rusar Jack mot honom och ger honom en stor puss. På kvällarna spelar han och Loke Indiana Jones på X-boxen och när vi är ute och går vill Elis alltid sitta på hans axlar. Han tar hand om mig, värmer mina tofflor i mikron (jag VET, gud vilken bra grej: tofflor med vetevärmare i!) och stöttar mig i allt. Fin kille, den där Petter.
Lina då? Jodå, hon har nästan inget hår kvar men det är iaf ljust igen. En tatuering har hon skaffat på armen för efter proktoskopi, koloskopi och cystoskopi och en borttagen njure så kan ingenting göra mer ont. Det gjorde det inte heller. På det stora hela går det ganska bra just nu, tumörerna i ljumsken håller sig förhoppningsvis passiva och jag har så sakteliga börjat gå upp i vikt igen och känner mig inte lika sjuk när jag ser mig i spegeln.
Det går framåt. Bra det. Det kan ju knappast gå bakåt... Men nu är läget så här och i gör vårt bästa för att rätta oss efter det. Och just nu, nu när det är lugnt, går det rätt så bra. Och vår Andy är tillbaka. Mer om det senare. Men han är tillbaka igen och familjen är hel. Peace out!

Och så kom då vintern. Den var inte så mycket bättre men löftet om tomten lyfter ju allas humör! Loke gjorde en mycket tydlig önskelista till tomten.

Ibland är det nästan lite svårt att se skillnad på dem...


Här hoppas jag att man ser skillnad iaf...


Grabbarna fick varsinn skateboard av mormor i julklapp, värsta grejen!

Nyårsafton firades i stillhet med herr Steiner och alla barnen fick vara vakna till tolvslaget. Jack vägrade dock och somnade i protest vid niodraget. Elis gillade inte fyrverkerierna och trodde att det var elaka monster som kastade dem men Loke var väldigt faschinerad. Halv två somnade båda grabbarna sött och strax därefter stupade även mor, far och farbror Andreas i säng.

Och så blev han fem, vår förstfödde. Den 16 januari var den stora dagen!
Födelsedagståg, födelsedagsoboy, födelsedagssmörgås, födelsedagsprinskrona och födelsedagspresenter. Det var en riktigt jackpot för storebror och store lillebror fick också del av kakan. I dubbel bemärkelse.

Hösten 2011 var ingen bra höst, kanske den sämsta vi någonsin haft. Knölar och tumörer avlöste varandra och ångestnivån låg konstant på rött. Men vi hade tur den här gången också. Tumören i tjocktarmen var godartad, knölarna gick att ta bort med god marginal och de två melanom som togs bort var bara in-situ.

Vi har fantastiska vänner som kom ut och hjälpte oss när vi inte höll ihop. Varje tisdag kom antingen Åsa, Andreas eller Mimmi hit och hjälpte oss att rodda ihop barnens gymnastik.

En kväll i november mobiliserade sig Åsa, Andreas, Mai och Lukas (se senare bild) och passade våra tre småtroll och släppte iväg Petter och mig på en mycket uppskattad Sisters of Mercy-spelning. Vi älskar er för det. Er, Hasse, Jakob, Dan och Cecilia som också var med och betalade biljetterna.

Vår lille Jack växer och växer. Han pratar lite nu, säger mamma, pappa, titta, mölk (såklart!) och har en envishet och en vilja som får de andra två att blekna i jämförelse. Han kan enligt sig själv göra precis allt som storebröderna kan och förtvivlan vet inga gränser när han inte riktigt törs hoppa så där häftigt från soffan som Elis kan. Men han är i goda händer, brorsorna pussar, kramar och kör runt på lillebror på den blå lastbilen och slår honom inte alls så ofta. Antagligen för att han bits tillbaka...

Vår Loke är stor kille nu också. Han räknar, ljudar och spelar framför allt massor med nintendo. Och så funderar han mycket. Han förstår alldeles för mycket för att det ska vara nyttigt för honom och diskussionerna vi kan ha med honom på nätterna är ibland väldigt konfunderande och djupa. Han tänker mycket på döden, på religion och på hur spindelmannen egentligen kan skapa så mycket spindelnät inne i underarmarna utan att få stora bulor där.

Elis är som alltid vår kelgris. Han kom nästan på dagen in i treårstrotsen och blir ett riktigt skrikmonster när han sätter den sidan till. Men får han bara dammsuga, laga mat, städa eller köra med lastbilen är han nöjd. På nätterna kommer han ner och ligger på mammas arm och sover och frågar: Älskar du mig mamma? När jag svarar: det vet du ju Elis att jag gör, jag älskar dig ända till månen! så säger han: mmm, ända till månen och tillbaka.

Det finns inget som lagar en sån bra som att mysa i soffan med två underbara ungar när det blir lite för tungt ibland.

Och så har vi ju fått en ny liten kill! Lukas är son till Andreas och Mai och världens goaste unge!

Det är inte bara Elis som gillar dammsugaren. Vårt lille penntroll tycker också att den är rolig!

De hittade ett märke i tinningen på mig som var tvunget att tas bort. När de gjorde det så passade de snälla människorna på plastikkirurgen också att styla om mitt hår. Höger sida av huvudet rakades och dagarna med tofs var snart ett minne blott...

Finaste ungarna i världen!

Våra fina grabbar i sina kransar som mor gjort med binäget bistånd av Loke. Alla barnen var dock med och plockade blommorna. Jack åt sina.

Denna bild togs typ en sekund efter den förra. Det är så här det oftast blir när vi försöker få ihop dem på bild. Antingen så här eller så kryper Jack ur bild.


Vi var också nere på torget och dansade kring midsommarstången. Smågrodorna, jag-har-en-gammal-moster, så-går-vi-runt-kring-en-midsommarstång och så en helt galet avancerad ringdans där barnen antingen fick stå stilla, springa som små hjon och där de var ständigt förvirrade. Trösten i det hela var att tanten i Tjustdräkten (folkdräkten i den lilla del av småland vi kommer ifrån) var där igen.

Mor och far var också glada. Inte pigga, men glada. Jack var både pigg och glad.

Och så här avslutade vi dansen, med rull i gräset och fullt med gräsfläckar. Men det är med det som det är med skrapsår på knäna och fästingar - ett ont som hör sommaren till.

På smalspåret mellan Anten och Gräfsnäs åker det ett ånglok. Eftersom våran Elis är i det närmsta besatt av tåg (en egenhet vi hoppas går över innan han blir myndig så han inte blir en sådan där konstig människa som står i skogen och filmar tåg med skakig handkamera) så tog vi en tur.

Halvvägs till Gräfsnäs stannade tåget och fyllde på vatten.

Jack gillar också tåg!

Fin utsikt hade vi också.

Den fjortonde juni var det ett år sedan vår lille Jack kom till familjen och gjorde oss fulltaliga. Det firades givetvis med jordgubbstårta och finsång!


Är man bara ett år gammal får man faktiskt inte blåsa ut ljus (även om man nu skulle kunna och inte bara blåser rakt upp i den icke existerande luggen) så då rycker storebröderna in och hjälper till.

Ingen i vår familj kan äta civiliserat.

Ja, det skulle vara mamma Lina då. Jag kan iallafall tugga med munnen stängd.

Jack tryckte i sig tre bitar tårta och spillde knappt en smula. Snacka om selektiva kunskaper. Annars kan han inte ens äta en smörgås (utan pålägg!) utan att man behöver sanera hela köket efteråt.

På förmiddagen var Nora (som vid fototillfället befann sig i vardagsrummet, tuggandes på gungfåret) och Iris på besök och underhöll ettårsbarnet.

Det kom paket på posten också. Givetvis fick ettåringen inte öppna själv. Gissa vad det var i.

Loke och Elis hjälpte till att baka tårtan. Det var nog därför den blev så god.

Och så, dagen efter att kortet anlände, kom så paketet vi alla väntat på, presenten som verkligen bekräftar att han är en stor kille nu och redo att möta omvärlden: ryggsäcken från Dan och Cecilia. Den här gången blev det en Didriksson. (Loke har en Kånken och Elis en Haglöfs).

Jodå, vi ligger allt lit back på bloggen. Men nu ska det bli ändring. Hoppas jag iaf.
Här kommer en snabbuppdatering av lite av det allmänna vi gjort sedan
sist.

Vi har ju några i vår närhet som är döda och det är något Loke grubblar mycket på just nu. Han har frågat mycket om vad som händer när man dör och vad man gör med människorna när de har dött. Vi har berättat att man brukar gräva ner dem på en speciell plats och att man ibland reser en sten med deras namn på som man kan gå till och lämna blommor och prata lite med dem vid. Eftersom alla vi älskar som är döda ligger begravda i Västervik och Dalhem så tyckte Loke att vi kan ha en egen sten för dem här. Så han valde den famösa Resta stenen och dit går vi nu och lägger blommor till Gammelmormor Margit, gammelmorfar Hasse, gammelfarmor Signhild, morbror Arne och senast tillskottet, Speedwayföraren Matej Ferjan.


Loke och Asta har lärt sig gunga jättehögt på gungan tillsammans. Eller lärt sig och lärt sig. Loke VÅGAR numera gunga jättehögt på gungan tillsammans med Asta.


Jack har kommit på att vi har en trappa hemma och att den är jätterolig att klättra upp i. Så nu åker grinden upp igen.

Mamma Lina höll tal på Götaplatsen på nationaldagen för att stödja kampanjen "stoppa nedskärningarna i vården". Därefter tog vi finfika i parken med morbröderna Jakob och Andreas och tant Mai (som har vårt blivande barnbarn i magen. Inte så att någon av våra söner gjort henne gravid, men väl Andreas och med tanke på vår relation till honom så ser vi det här barnet som vårt barnbarn. Med kärlek så klart. Massor av kärlek!)

Elis var lycklig på grönbete. Han är oftast det. Lycklg alltså, inte på grönbete.

I torsdags var det dags för förskolans dag och knatteloppet. En lite pressad dag i familjen Baldenäs-Johansson eftersom Loke inte tillhör skaran som klarar av att förlora. Förra året blev han fruktansvärt ledsen när de stora barnen sprang ifrån honom och han hamnade sist. Han grät och skrek och Petter fick bära honom i mål. Så vi hade våra farhågor...


Jack, mamma Lina, mamma Frida, mamma Anna och mamma Linda var eminent hejaklack. (och nej, jag flashade ingen, jag bara tog av mig bysans gamla sletna gröna hellyhansenjacka eftersom det var drygt 20 grader varmt)

Farhågorna var obefogade. Loke sprang vid gott mod i mål som typ åtta eller nåt, helt otraumatiserad. Elis höll ett fast tag i Jacob och ömsom släpade, ömsom tjatade honom med sig i mål. Sjuksköterskan Elisabet löpte också på i bra tempo med Isac och Alice såg till att mamma Kajsa fick lite obehövlig motion.

Efter loppet var det fika för barn och föräldrar på dagis. (jo, i Sjövik säger vi dagis. Och vi älskar vår dagispersonal ändå och ser inte ner på dem eller nedvärderar deras jobb. För dagis är jävligt viktigt för oss. Även att vi kallar det för dagis och inte för förskola. För oss är dagis inte ett dåligt ord utan ett fantastiskt bra, så vi kommer fortsätta säga dagis. Basta.) Men, vi firade förskolans dag. På dagis. Med muffins och festis. Bara nyttigheter.

Tänk!
Tänk att de nu arbetat sig genom högen av anmälningar från personer som väntat längre än mig och nu kommit fram till mitt ärende, och tänk att det föll sig så bra för dem att det tajmade nästan perfekt med att mitt fall togs upp av media. Vilken tur för socialstyrelsen och tänk så glada de måste ha blivit när de avhandlat de andra fallen och upptäckte att just mitt låg på tur!

Idag kom alltså beskedet. Eller inte riktigt. Men det kom ett "yttrande över förslag till beslut". Det går ut till mig, verksamhetschefen på vårdcentralen och den siste läkaren. I förslaget från socialstyrelsen så vill de attt vårdcentralen ska vidta följande åtgärder:

• kompetenshöjning vid bedömningar av hudförändringar
• skapa rutiner vid bedömningar av hudförändringar
• redovisa rutiner för avvikelsehantering och lex Marianmälningar

På individnivå kritiserar de "läkare c", den unge killen som jag träffade andra gången jag sökte - han som inte kollade på märket utan nöjde sig med att fråga om det växt och när jag sa "nej, det tror jag nog inte" så var han glad med det. Allt fokus låg ju då på knölen jag hade i andra benet, som visade sig vara godartad. Problemet med det besöket var också att journalanteckningarna var ofullständiga och att märket med malignt melanom inte ens omnämdes utan det skrevs bara om knölen. Men han litade väl på vad hans två kollegor sagt mindre än ett år tidigare; att märket var ofarligt. Och de klandras inte. Och jag kan tycka att det är lite fel. Om jag hade fått välja hade DE klandrats och han hade gått fri. Egentligen hade jag väl helst sett att ingen klandrades, utom själva verksamheten och rutinerna. Jag ville ju verkligen inte förstöra någons karriär och har haft sjukt dåligt samvete idag och varit ledsen för hans skull, för att han kommer få en anmärkning på sig.
Men så stannar jag upp ett litet tag och tänker på att jag har cancerceller i lymfkörtlarna nu, vilket jag kanske inte haft om de tagit bort märket då, och då har jag inte lika dåligt samvete.

Socialstyrelsen finner det också "anmärkningsvärt att verksamhetschefen inte gjort lex Mariaanmälan. Han får även en känga för att han i kontakten med socialstyrelsen i september 2010 hävdar att han inte känner till mitt fall och därför inte gjort någon avvikelseanmälan. Det stämmer ju dock inte eftersom han i april 2010 uttalade sig i en artikel i VT om det...

Så, jag har fått mitt beslut. Eller kanske inte riktigt, jag har fått ett förslag till beslut. Och det känns bra. Men också lite jobbigt. Och det känns lite osolidariskt att bli framflyttad i kön bara för att jag varit med i media. Men det kom ju inte heller som någon chock. Men icke desto mindre känns det fel rent ideologiskt och principmässigt. Men jag är glad att de verkar gå på min linje, att jag inte var en idiot som sökte gång på gång för samma märke och att jag inte var hypokondrisk. Lite jobbigt för att jag tycker synd om läkaren som ensam får klä skott för felen i verksamheten. Men övervägande bra. Heja socialstyrelsen - ett klart, nu har ni bara 4000 kvar! Jobbajobbajobba!

Nu har jag gjort det, suttit på fel sida av mikrofonen och blivit något slags riksfall. Det var psykiskt ganska påfrestande men på det stora hela är jag nöjd. Göran Hägglund fick bli förnedrad och ljuga i TV. Bara det gjorde att det var värt att vara sleten och puffig i riksTV. Här finns en länk till samtliga inslag som producerades.
Vi har inte låtit ungarna se dem än, vi tänkte vänta ett tag med det. Vad vi väntar på vet jag inte riktigt, men bättre tider kanske.
Men det är ganska bra tider just nu.
Nu återstår bara att se om det blir någon förändring på socialstyrelsen. Jag gör mig inga illusioner. Men man vet aldrig.