ÖstadByväg

Jag har en fantastisk make. En enastående man. En underbar Petter.
Idag är nämligen dagen då han skär upp sin pung för mig. Vad säger kärlek om inte det?
Dock gör han inte det här bara för skojs skull som ett partytrick hemma i vardagsrummet utan låter en utbildad läkare göra det. Sterilisering kallas det. (Kastrering är något helt annat och det har läkarna försäkrat oss om att de också är medvetna om och att de inte kommer blanda ihop de två.)

Det är dock faktiskt inte bara mitt fel. Vi hade diskuterat det här innan och det var Petters egen idé att han skulle sterilisera sig efter att Jack föddes. För tre fantastiska grabbar räcker faktiskt. Jag har på intet sätt tvingat honom, även om det säkerligen finns de som tror det. Jag har faktiskt tillochmed argumenterat emot det med hänvisning till det faktum att vi kanske vill ha en sladdis om sju-åtta år.
Men så sa doktor Matsson att jag inte får bli gravid mer, inga fler tjockmagar och cancergynnande grossesser, och då var det ju liksom inte upp till oss längre. Petter fick förtur i operationskön och istället för ett halvår tog det tre veckor mellan definitivt beslut och operation.


Alla som känner Petter någorlunda kan säkerligen föreställa sig hur sur han blev när jag tog upp mobilen och tog kort på honom i ovanstående utstyrsel. Jag utnyttjade dock hans fobi för att ställa till en scen i offentliga rum (han har tillochmed svårt att tala i normal samtalston i väntrum och/eller andra lokaler där man har okända omkring sig så risken att jag skulle få bassning för mitt djärva tilltag var liten) och tog kort ändå, för att föreviga honom som fertil en sista gång.

Sedan blev jag tvungen att åka därifrån. Petter tyckte att det var onödigt att jag satt där och ugglade. Så jag åkte hem och skrev det här inlägget istället. Och tänkte en hel del på hur mycket jag älskar honom som gör det här för oss. En bättre man hade jag inte kunnat önska mig.

Jag har startat en insamling via cancerfonden och alla pengar som kommer in går direkt till dem och till forskning kring olika former av cancer. I menyn till höger ser du en länk till insamlingen *hint hint*

Ja, vad kan man säga.
Vi befinner oss lite i status quo just nu och på det stora hela så står det stilla.
Metastaserna i lymfkörtlarna är fortfarande kvar och följs nogrannt med ultraljud på mammografiavdelningen där de är värsta proffsen på sånt. Operationen då man tar bort alla körtlar, som egentligen är brukligt vid sådan här spridning till lymfkörtlarna, väntar vi med efter diskussion med farbror överläkaren.
Dels så är biverkningarna efter operationen överjävliga; jag kommer behöva hjälp i hemmet i minst ett halvår, dränage i 7-8 månader och chanserna är goda att jag blir fast med kompressionsstrumpa och kronisk smärta resten av livet.
Och dels så har ju cancercellerna redan spridit sig ut i blodbanorna så då gör det ju egentligen inte så mycket om de sitter i lymfkörtlarna också. Där har de ju iallafall koll på dem.
Att det spridit sig ut i blodbanorna betyder dock absolut inte att jag har leukemi eller något sådant som många kanske tror, det betyder bara att det kan sprida sig via blodet också och metastaserna kan därför dyka upp precis vart som helst i kroppen. För att göra det extra spännande kan de dessutom dyka upp närsomhelt, igår, om en månad, om 38 år eller aldrig. Ovissheten gör inte direkt underverk för humöret just nu.
Dock undanråder farbror överläkaren från att göra helkroppsröntgen eller andra undersökningar för att leta på måfå eftersom det, i många fall, är bättre överlevnadsodds på den här formen av cancer vid spridning om man inte vet om den än om man vet eftersom den vanligtvis är extremt svårbehandlad (läs: behandlingen består av operation, om det överhuvudtaget är möjligt, och i vissa fall cellgifter som oftast inte tar alls) så vi lever på här och lever efter devisen att det man inte ser inte heller kan skada en.

Tyvärr är det en sak att förstå vad som händer och en sak att acceptera den. Jag kan resonera fram och tillbaka och inse att jag har ganska hyfsade odds att leva ett riktigt gott liv iallafall fram tills jag hunnit bli farmor men tyvärr spelar det just nu ingen roll. I mitt huvud har nedräkningen redan börjat ticka på i racerfart och det är mäkta irriterande. Tur att jag har en fantastisk man och enastående välartade barn som gör livet drägligt för en kliniskt deprimerad mamma som helst av allt vill ligga i sängen och stirra i taket hela dagarna.

Men, som vi säger i vår familj, I find your lack of faith disturbing. Klart att det kommer gå bra. Eller? Jo, det gör det nog. Hoppas jag.

Nu är han alltså här, vår lille Jack. Han är en avbild av Elis med Lokes fötter och händer. Han är ett A-barn jämfört med de andra två och sover redan större delen av natten. Lille storebror Elis är kraftigt förälskad i honom och det första han gör varje morgon och varje gång han kommer hem från dagis är att leta reda på Jack och klappa honom lite. Store storebror Loke har järnkoll på att lille lillebror har det bra. Om han gråter hämtar Loke mig och beordrar mig att ge Jack mat, om han gnäller lägger sig Loke hos honom och sjunger och berättar sagor. jack själv är mest nöjd med all uppmärksamhet.

Annars flyter sommaren på som somrar brukar göra. Vi är i Västervik nu när det är vansinnesvarmt eftersom vi då kan nyttja stranden vid farmor Margits stuga. Vi hade familjen Fröjdh med oss hit och det var ytterst gemytligt En mer utförlig redogörelse finns här .

I tisdags var Petter, jag och Jack en sväng i Göteborg och träffade min läkare igen. Det besultades att vi ska vänta med operationen så länge det bara går eftersom den har väldigt kraftiga biverkningar och jag bland annat skulle behöva hjälp i hemmet och dränage i drygt ett halvår (!). Jag har ju tidigare varit väldigt orolig över att de skulle säga just det, att de ville vänta med operationen, eftersom jag inte vill ha cancern kvar inne i kroppen, jag vill att den ska bort. Men nu känns det som om det är i ett annat läge. Dels så är ju chansen god (ond?) att det redan finns i blodet så då spelar det ju liksom ingen roll om det finns i lymfkörtlarna också, och dels så har jag ingen lust att genomgå en stor operation just nu - jag vill hellre umgås med min familj och kunna leka med mina barn snart igen.

Så, på det stora hela går det nog åt rätt håll. Jag är inte på topp mentalt just nu, läkarna kallar det krisreaktion på diagnosen och att den inte kom förrän Jack föddes var uppenbarligen helt normalt. Det är dock en mäkta irriterande känsla att logiskt VETA att det går åt rätt håll och att det just nu finns all anledning att vara lycklig men ändå behöva tvinga sig upp ur sängen och ständigt gå runt med en känsla att allt har gått åt helvete. Som tur är har jag underbara barn, en fantastisk man och världens finaste vänner som ser till att jag är någorlunda social och beter mig någorlunda normalt ;)

Idag är det fyra dagar kvar tills bebisen i magen gör entré. Idag var vi också på Sahlgrenska och träffade min nya läkare som visade sig vara överläkare Jan Mattsson, som är expert på just malignt melanom. Det känns jävligt bra för då kan vi vila lugnt i förvissningen att det inte är någon klåpare som bara chansar hejvilt när det gäller det här.

Han berättade den mycket glädjande nyheten att metastaserna uppenbarligen var betydligt mindre än vad vi fått höra förut och jag är så tacksam att Petter varit med vid alla läkarbesök för annars hade väl ingen trott på mig med alla svängar fram och tillbaka! Dock påverkar det inte konsekvenserna framöver, det blir fortfarande operation, men jag ska "inte behöva bry mitt lilla huvud med det just nu" utan får föda barnet och "få en harmonisk och lugn första tid med barnet" innan det behöver bli operation eftersom "mental hälsa också påverkar sådana här sjukdomar". Jag funderade lite på att bli förolämpad men bestämde mig för att inse att han faktiskt har rätt. Dessutom försäkrade han mig att det inte kommer ta död på mig att vänta.
Det som verkligen gör att vi fick förtroende för honom var att jag fick göra en ultraljudsundersökning av körtlarna i ljumsken för att konstatera att man inte kunde se några tydliga förändringar där och därmed är risken att det ska sprida sig utanför lymfan väldigt liten, även om den extra väntetiden kanske innebär att det sprider sig till fem lymfor istället för fyra men eftersom de alla ska bort så spelar det ju faktiskt ingen roll.

Vad gäller spridningen till blodet så är det lite krångligare. Det går inte att göra säkra undersökningar eller prover för att se vad som har och inte har hänt eller om det är något på gång. Huvudsakligen är det upp till mig att märka om det är något som inte stämmer i kroppen, men de kommer också att göra röntgen och diverse undersökningar när operationen är gjord.

På det stora hela känns det bra, även om det på något sätt blev mer verkligt nu när jag insåg att jag inte kan slippa undan operation och inte kan få svar på om jag fortfarande är sjuk eller inte.
Dock fokuserar vi på det här att det är OK att vänta några veckor till utan att det är någon fara och det är en bra grej. Hade de bedömt att det fanns risk för spridning i resten av kroppen via lymfan hade de uppenbarligen opererat imorgon.


Så nu är det det här vi kan fokusera på, äntligen! Nu är det bara bebis som står i fokus och cancern får faan vänta tills vi landat lite i det här med att vara fem i familjen. Heja bebisen!

Igår, den 2 juni, fick vi provsvaren på sentinel node-operationen.
Det gick inte riktigt som vi planerat.
Det gick riktigt åt helvete faktiskt, vilket var lite snopet eftersom allt såg så bra ut efter operationen.
Läkarna hittade tre metastaser, stora som pepparkorn, i den del de tog bort och nu blir det total utrymning av körtelstationen i ljumsken någon gång inom sex veckor.
Benet är dock klart, inga fler operationer där för nu är all cancer borta där modertumören satt. Dock visade det sig, givetvis eftersom det bara jävlas på så många sätt det bara kan, att den tumören gått ner så pass långt i benet att den kunnat sprida sig både via lymfan och via blodet. Inte det roligaste beskedet.
Efter operationen kommer man börja leta genom resten av kroppen efter metastaser. Dock BORDE det inte spridit sig något via lymfan, det borde ha stannat där. Det borde verkligen ha gjort det. Och det är inte jättevanligt att det sprider sig via blodet.

Dock finns det lite solsken i det här också. Först och främst kommer bebisen hinna födas innan allt det här brakar loss och förlossningen behöver inte tidigareläggas. Så nu fokuserar vi på bebisen, på våra fina smågrabbar och på varandra och svarar inte i telefon igen.

Tiden går. fast den går oändligt sakta när man bara sitter still större delen av dagarna. Men i magen växer bebisen så det knakar, upp 3 cm på SF-måttet vid förra besöket hos barnmorskan och vi fick både höra och se vårt tredje lilla underverk.
På kvällarna sparkar han så mycket att tillochmed Elis troligtvis förstår att det är något som lever i mammas mage. Ibland ser man att det är en liten fot eller en liten armbåge som kommer glidandes över hela magen. Hur härligt som helst! Helt vansinnigt att vi snart är fem i familjen. Eller tio, om man räknar med Lokes bebisar som han har i sin mage.

Smärtan i benet har börjat ge med sig. Underbenet är rätt ok, det spänner och drar men det är väl ungefär som man kunde förvänta sig med tanke på att de tagit bort sammanlagt 9 centimeter hud. I ljumsken gör det ont först nu och jag har fått så där härligt ont i låret som man har efter en riktig lårkaka. Det blev inte heller bättre av att jag i fredags tröttnade och bestämde att jag visst kunde följa med och handla. Det kunde jag inte. Jag fick erkänna mig besegrad och blev sedan sittande större delen av lördagen och söndagen med ett ben som bultade på ett inte alls spännande sätt av smärta. Det som sved mest var dock att det var mitt eget jävla fel, vilket min käre man påpekade ett antal gånger när jag gnydde.

Men, bebisen mår bra iaf. Och allt talar för att det blir planerat kejsarsnitt den 14 juni på normalförlossningen. Och det känns jättebra. Nu gäller det bara att styra upp resten... ;)

Vi har haft tunga veckor här. Eller tunga månader faktiskt, det började i februari när det här jävla födelsemärket visade sig vara något helt annat än vad vi trodde.
När man inte befinner sig i det är det nog svårt att förstå men hela livet rasar och inget blir som vanligt. Petter och jag har legat vakna på nätterna och diskuterat absurda saker som livförsäkringar, vita arkivet och efter hur många år det är OK att träffa någon som barnen kan ta till sig som en ny förälder. Alltså saker man aldrig vill behöva prata om på allvar utan mest avhandla någon gång för principens skull.

Det som det allra mest handlat om, nästan uteslutande, har varit våra barn. Loke och Elis är de viktigaste i vårt liv och vi tog redan timmen efter cancerbeskedet beslutet att det inte skulle gå ut över dem mer än nödvändigt. Mycket eftersom vi förstod på läkarna att det här inte vara bra, att det inte vara cancer light och att det inte skulle vara över i en handvändning.
Så, för att de skulle slippa vara här och se mamma och pappa gråta, skrika och vara förtvivlade skickade vi dem till Västervik, i två omgångar. Den första gången för att vi skulle kunna landa i allt och klara veckorna fram till operationen och den andra gången för att det var dags för operationen.
Den första gången var de borta i fem nätter, den andra gången i sju nätter. De sov hos sin mormor och morfar, på ett ställe de varit hundra gånger minst och där de är omhändertagna, älskade och bortskämda till tusen. De hade det bättre där än hemma hos oss.

Barn hör hemma med sina föräldrar, det tycker vi också, och det är här de ska vara. Men INTE när de far illa av att vara här. Barn ska inte vara med sina föräldrar av princip, bara för att det SKA vara så. Om de mår bättre av att bli bortskämda av mormor och morfar i ett par dagar så är det bättre att de är där för i slutänden handlar det om att de ska må bra, inte att vi ska må bra.

Petter och jag är oändligt glada för alla som ställt upp för oss utan att tveka, som ringt, messat och hört av sig. Mot alla som förstått att det är nu vi behöver er som mest, inte sedan när allt det här är över. Som förstått att vi inte behöver ifrågasättande, kritik och gnäll utan stöd, hjälp och ren jävla mänsklighet.


Dock är det nog de här två små grisarna som hjälpt mest.
Det är inte över än. Cancern är fortfarande kvar. De närmsta tre veckorna består av väntan på provsvar och då får vi veta vad mer som behöver göras. Vi vet inte hur sommaren kommer se ut, vi vet inte vad som händer sen. Men vi vet att vi alltid sätter våra barn i första rummet, att vi alltid har gjort det och alltid kommer göra det.
Punkt slut.

När det här skrivs så är det faktiskt i ärlighetens namn den tredje dagen (ni vet, då man återuppstår igen ifrån de döda enligt klassikerna) och jag har precis kommit hem och blivit satt i soffan med datorn i knät av min fina man.

Det finns en fin poäng i allt det här men jag bryter mot allt de lärde mig på journalisthögskolan och sparar det bästa till sist och kör allt i kronologisk ordning.

I tisdagsmorse väckte de mig vid fem i halv åtta och sa att personen som stod före mig i kön inte dykt upp så jag skulle opereras om en kvart. Det blev att slänga sig i duschen och hibiscrubas från topp till tå - jag kommer troligtvis få raka av mig håret för det kommer aldrig gå att borsta ut igen efter TRE sprittvättar. Sedan blev jag omsvidad i landstingets fascionabla rock, ni vet den där med den öppna ryggen som slutar så där snyggt precis nedanför knäet och är lite lagom lappad, lagad och blekt, samt de mycket klädsamma trosorna (storlek 80-100 kg, det tackar vi för!) och gasbindestrumporna. Jag var med andra ord väldigt redo. Tills de kom och meddelade att han trots allt dykt upp och jag var tillbakaflyttad till halv tio. Så det blev att sitta helt stilla i sängen i två timmar och bara vänta tills de satte droppnålen i armen och rullade iväg mig till operation.
Konstigt nog var jag inte så värst nervös. Jag tror Petter var nervösare. Han lät så iallafall.

Väl inne i operationsrummet så blev jag presenterad för gänget, två narkossköterskor, två narkosläkare, tre sjuksköterskor, en undersköterska, två elever, två kirurger och en snubbe som jag inte riktigt visste vad han gjorde där. De lade mig på sidan med magen på ett litet bord bredvid den ytterst smala britsen och så fick jag andas in syrgas. Den ene kirurgen, inte doktor Peter, tittade på benet och konstaterade att det var nödvändigt med transplantation. Narkossköterskan gav mig något lugnande som påbörjade narkosen genom nålen i handen och det medlet hade den underbara bieffekten att jag inom två sekunder hade en mycket stark löksmak i hela munnen. Det hann jag dock inte lida av så mycket för sekunderna senare slocknade jag.

När jag vaknade, drygt två timmar senare, låg jag på uppvaket. De fick lite panik när jag försökte sätta mig upp och krävde att få gå å kissa för uppenbarligen hade jag blivit inrullad typ fem minuter tidigare och förväntades sova i iallafall en timme till. Så de tryckte ner mig i sängen och tillslut slocknade jag igen. Nästa gång jag vaknade var klockan ett och jag ville gå upp och kissa. Det fick jag inte eftersom de tömt blåsan med kateter under operationen. Jag struntade lite i det och ville ändå gå och kissa, inte för att jävlas utan för att jag var kissnödig. Efter mycket tjat gjorde de äntligen ett ultraljud och konstaterade att blåsan var full och då, äntligen, fick jag gå upp och kissa. Då upptäckte jag att jag bara hade bandage på ena benet och inte på det andra och en sköterska berättade att det inte gått att transplantera på grund av att jag hade för mycket blod. Doktor Peter hade lyckats få ihop benet ändå. Gipset som de hotat med slapp jag också, eftersom jag är så vansinnigt gravid att risken för att jag ska börja samla på mig vatten ses som alldeles för stor för att de ska vilja låsa in benet i en fast form. Sedan fick jag fyra isglassar och vid halvfyra kom en sköterska och rullade upp mig till mitt rum där Petter och en jättefin bukett tulpaner från Andreas och Mai väntade.

En barnmorska kom och lyssnade på bebisens hjärtljud, vilket var väldigt välkommet eftersom den lille rackarungen sovit i flera timmar och inte gjort något väsen av sig. Dock piggnade han till efter att vi fått konstaterat att han mådde bra och började sparka lika vilt och galet som vanligt.

När bedövningen från operationen började släppa så blev det inte alls spännande att vara nyopererad i både ben och ljumske. Det gjorde vansinnigt ont, speciellt efter att jag varit lite tuff och insisterat på att få gå själv till toaletten. Till slut låg jag bara och skrek i sängen och då kom det en ängel till sköterska med en morfinspruta som han stack i benet på mig och någon minut senare var livet betydligt roligare.

Det bästa med gårdagen var dock inte morfinsprutan utan det var när doktor Peter kom förbi för att prata med oss efter operationen. Han berättade att allt gått bra och att de tagit en första titt på lymfkörteln och att den såg fin ut. Om det är långt gången cancer i lymfan så är körteln vanligtvis missfärgad och hård men min var normal i färgen och alldeles mjuk så han bedömde riskerna att cancern spridit sig ut i resten av kroppen som i det närmsta minimal. Den kan fortfarande ha spridit sig in i lymfan, men i såfall så har de den under kontroll och det kan inte ta död på mig. Det var således det bästa besked vi kunde få och han var lika förvånad som vi. Vid en så djup och aggressiv cancertumör som jag hade så BORDE det gått värre, så vi har haft en jävla tur.

När han gått satt vi mest och höll varandra i handen och grinade lite av ren lättnad. Det känns lite som om det är över nu, även om det självklart inte är det. Men som mest behöver jag en operation till, alternativt någon typ av behandling, men sedan är det bra. Det har inte spridit sig någon annanstans, de har det under kontroll och prognoserna för framtiden ser ohyggligt mycket bättre ut än vad de gjort sedan allt det här började. Troligtvis kommer det dyka upp nya tumörer i huden under de närmsta åren, men dem kommer läkarna att hitta fort och det kommer aldrig mer hinna gå så här långt. Om tio år kanske jag tillochmed kan bli friskförklarad!

Så, nu är jag äntligen hemma, med ett ben som känns som om det blivit manglat och uppbränt och en ljumske som verkar vara alldeles för liten, men med bättre besked än vad vi vågat hoppas på och det är inte fullt så tungt att ha cancer när man vet att risken att man ska dö av den är i det närmsta obefintlig. Nu är det bara att kämpa ner den skiten som är kvar och sen kan allt återgå till det relativt normala igen.
Och framför allt - bebisen får födas den 14 juni på NORMALFÖRLOSSNINGEN, utan en massa konstiga läkare på plats och Elis och Loke behöver inte ha en mamma och en pappa som balanserar på gränsen till förtvivlan varje dag. Det gick vägen och nu ska vi bara smälta det.

Om tre veckor slipper jag kryckorna och då ska stygnen tas bort på benet. Tills dess bör ju också de stora blåmärkena på händer, armvek och underarmar bleknat så jag slipper se ut som en nåldyna. Om drygt fyra veckor kommer provsvaren på lymfkörteln och då får vi veta vilka åtgärder de sätter in då, ytterligare operation, behandling eller ingenting. Gissa vilket vi hoppas på! ;)

Tack för allt stöd och alla tankar, för alla mess, meddelanden, mail och samtal. När vi landat lite och jag slutat ta de här små roliga tabletterna som jag ska äta ett par dagar framöver så börjar vi nog svara i telefon igen, men tills dess så lever vi nog i vår bubbla här hemma på byvägen.

Kram Lina och Petter

Vän av ordning har säkerligen noterat att vår uppdateringsfrekvens på bloggen sjunkit kraftigt på senare tid. Så ska det givetvis inte vara men vi har haft lite annat att styra med.